ADEFHIC es una Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal de España, fundada en 2014 como organización sin ánimo de lucro y de ámbito Nacional, gracias al interés de los afectados y familiares por disponer de un punto de encuentro, apoyo y orientación. Para ello, la asociación ADEFHIC tomará siempre referencia de artículos e investigaciones médicas así como el asesoramiento de cuantos profesionales deseen colaborar.
Sus principales objetivos están orientados de la siguiente forma:
- Desarrollar un espacio amable que favorezca la localización, el contacto y la comunicación entre personas afectadas.
- Defender los derechos de los afectados y sus familiares.
- Ayudar a los socios a mejorar su calidad de vida poniendo a su disposición todos los recursos posibles (actualmente disponen de orientación psicológica, social y legal, de manera totalmente gratuita)
- Construir un perfil público de la Hipertensión Intracraneal Idiopática que mejore la visión y conocimientos que se tienen sobre ella, haciendo ver así su gravedad, la carga que representa en los servicios sanitarios y la necesidad de un protocolo actualizado de actuación, visible y reconocido en todos los centros sanitarios y hospitales.
- Fomentar, apoyar y difundir el estudio y la investigación de esta patología.
- Captar recursos económicos para financiar investigaciones y descubrir la/las causas de la Hipertensión Intracraneal Idiopática.
- Captar recursos económicos para encontrar nuevas alternativas de diagnóstico y tratamientos no invasivos.
- Dar difusión a las actividades de la Asociación.
- Captar recursos económicos para el mantenimiento y la actividad de la Asociación
El fin de este escrito, es dar a conocer la asociación y poder dar visibilidad a la enfermedad y para promover la investigación en busca de una cura. Más información sobre ADEFHIC en el siguiente enlace (www.adefhic.org)
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